Betere diagnose en behandeling van mastocytose

In Nederland zijn er twee erkende Expertisecentra voor mastocytose: het Nederlands Mastocytose Centrum in Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. In deze centra werken specialisten uit verschillende disciplines dan ook samen aan het verbeteren en uitbreiden van de diagnostiek, de richtlijnen en behandelmogelijkheden. De patiëntenverenigingen en de Expertisecentra streven ernaar dat alle patiënten met mastocytose ten minste één keer in een Expertisecentrum onderzocht en beoordeeld worden. ‘Het Expertisecentrum kan helpen bij het stellen van een goede diagnose’, legt Oude Elberink uit.
‘Soms is de diagnostiek elders minder sensitief en wordt de diagnose ten onrechte verworpen. Anderzijds is het vaak onduidelijk of de klachten nu het gevolg zijn van mastocytose of van iets anders. Het expertisecentrum helpt om deze klachten te duiden en een goed behandelplan op te stellen. Het is niet de bedoeling