De incidentie van mastocytose is naar schatting 1:10.000 à 15.000, maar er is waarschijnlijk sprake van onderdiagnose omdat de klachten vaak niet worden herkend. Het vermoeden en stellen van de diagnose is voor zorgverleners lastig, weet Span. ‘Want zij weten niet precies in welke hoek ze moeten zoeken en welke klachten waarbij passen. Als een patiënt naar ons wordt doorverwezen, vragen wij de klachten goed uit en kunnen we die relateren aan de mestcelpathologie. We weten bovendien hoe we de klachten kunnen verlichten met verschillende medicijnen. Dat komt de kwaliteit van leven uiteraard ten goede. Patiënten waarderen het dat ze hier de juiste deskundigen treffen, met goed begrip van het ziektebeeld.’
EXPERTISECENTRUM GEOPEND IN GRONINGEN
Mastocytose lang niet altijd herkend
Het Nederlands Mastocytose Centrum Groningen (NMCG) is op 30 september jl. met een symposium officieel geopend. Het UMCG heeft al een lange traditie in zorg en onderzoek op het gebied van de zeldzame ziekte mastocytose. Het centrum is uniek voor Nederland en heeft gegevens van zo’n 350 patiënten. ‘Wij hebben daardoor steeds meer kennis van het ziektebeeld en de daarbij passende klachten’, zegt dr. Bart Span, internist-hematoloog in het UMC Groningen. ‘Patiënten komen uit heel Nederland naar Groningen voor onderzoek, second opinion en behandeling.’
Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen
Heeft u al een account?