COMBINATIE CIJFERS VAN ZIEKENHUIZEN EN CBS GEEFT UNIEK BEELD

HiN zet al 50 jaar schijn­werper op hemofilie in Nederland

  • 6 min.
  • Wetenschap

‘Hemofilie in Nederland’ (HiN) is een terugkerend onderzoek onder alle mensen met hemofilie in Nederland. Klinisch epidemiologen prof. dr. Frits Rosendaal en prof. dr. Anske van der Bom (beiden LUMC) bespreken de uitkomsten van de zesde en meest recente ronde (HiN-6) en de trends die te zien zijn in de afgelopen vijftig jaar.

Foto's (kleur) Frits Rosendaal en Anske van der Bom
Prof. dr. Frits Rosendaal en prof. dr. Anske van der Bom

De directe aanleiding om een halve eeuw geleden te beginnen met dit landelijke onderzoek was het door zowel behandelaars als de toen net opgerichte patiëntenvereniging NVHP geconstateerde gebrek aan inzicht in de stand van zaken ten aanzien van hemofilie in Nederland, blikt Rosendaal terug. ‘Behandelaars hadden destijds alleen zicht op hun eigen patiënten. Niemand wist precies hoeveel mensen met hemofilie Nederland eigenlijk telde of hoe en in welke mate de ziekte hun leven beïnvloedde, zowel wat betreft werk als sociale contacten. Dus sloegen de behandelaars, met name de latere Leidse hoogleraar Jan Veltkamp, en de patiëntenvereniging de handen ineen. Dit leidde tot het opzetten van een vragenlijst die aan alle bekende hemofiliepatiënten, 639 in totaal, of hun ouders werd toegezonden.’

Dat eerste landelijke onderzoek leverde in combinatie met cijfers van de ziekenhuizen en het CBS een uniek beeld op van onder andere het jaarlijks aantal bloedingen, het gebruik van medicatie, school- en werkver

Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen

Account aanmaken

Heeft u al een account?